Uvodnik
… blondinke so neumne, moški ne jočejo, begunci nas ogrožajo, narkomani so breme družbe, ženske so slabe voznice, debeli ljudje so leni, invalidi so nesposobni …
Predsodki in stereotipi so tudi v naši družbi še vedno močno prisotni, kar potrjuje vrsta študij. Pri odpravljanju negativnega dojemanja hendikepiranih in pri spoznavanju in delu s hendikepiranimi nam lahko zagotovo pomagajo tudi številni filmi in knjige, v katerih so se avtorji izognili pastem poveličevanja in pokroviteljstva tako junakov kot njihovih življenjskih zgodb.
Ko se osvobodimo predsodkov in stereotipov, da so hendikepirani zgolj pomoči potrebni člani družbe, vse ostalo sledi samo od sebe.
Vabimo vas k ogledu filmov in branju knjig, ki odstirajo tančice in rušijo tabuje o hendikepiranih!
Knjige o hendikepu
Andrij Bečinski: 140 decibelov tišine
O knjigi
140 decibelov je zvok ognjemeta. Od 140 dB dalje bolijo ušesa. Torej je v naslovu mladinskega romana Andrija Bačinskega zvok tišine res močan. Ampak glasbi je vseeno uspelo, da je to tišino preglasila. Predvsem pa tišino preglasijo brezpogojna ljubezen, razumevanje, podpora, zaupanje, sodelovanje, iskrenost, občutek za sočloveka. Andrej v svet gluhih in naglušnih otrok pade po hudi prometni nesreči. Zato je njegova zgodba morda drugačna. Kot se namreč izkaže, veliko otrok, ki obiskuje zavode s prilagojenim programom, nima toplega doma. Zato gre vse samo navzdol, družba pa še vedno ni naredila dovolj, da bi se v njo enakopravno vključili. Andrej je pred prometno nesrečo imel topel dom. Imel je starše in sestrico in zelo rad je igral klavir. V igranju klavirja je blestel. Iz sveta glasbe je padel v svet tišine. Iz toplega družinskega okolja je prišel v okolje, v katerem so se otroci šolali po prilagojenem programu. Pa vendar ga je glasba rešila. Pokazal pa je tudi veliko mero poguma. V zavodu je našel svojo sestrico, Jarino. Sposoben se je bil upreti sistemu, v katerem je veljalo, da se tem otrokom ne da pomagati. Andrej je dokazal, da se da, če se hoče in če imaš nekoga brezpogojno rad. Jarino je namreč rešil iz rok očeta pijanca. Združila in tudi v nadaljevanju družila ju je glasba, s pomočjo katere sta začela graditi medsebojno zaupanje in naklonjenost. Ko si enkrat med seboj zaupamo, pa gre vse samo še navzgor. Zaupanje je temeljni kamen, na katerem lahko izgradimo svojo osebnost in pogumno stopamo v življenje. Če nismo prepričani, komu lahko zaupamo in da sploh komu lahko zaupamo, ne zaupamo niti sebi. Ne zaupamo, da zmoremo, da smo vredni in da je življenje lahko tudi lepo. In pojavi se svet tišine in nerazumevanja. Če imamo srečo, pa kdaj pa kdaj lahko zaslišimo tudi malo glasbe, ki nas odpelje novemu življenju naproti. In takrat nam do živega ne pride niti kriminalna tolpa.
Odlomek iz knjige
V resnici prav nič dobrega. Razdelili jih bodo po zavodih za otroke s prilagojenim programom. Nekateri otroci ne bodo zdržali in bodo spet zbežali, pristali bodo v drugih, podobnih tolpah. Ali bodo celo zbrali svoje tolpe in izkoristili izkušnje, ki so si jih nabrali pri Gluhem. Te pa, ki bodo ostali v zavodu, bodo čez nekaj let tako postavili pred vrata in jih pustili same v svetu, ki mu ni mar zanje. A ta del zgodbe poznate zelo dobro že sami. Eden od teh sto otrok bo imel srečo in se bo izšolal za zobnega tehnika ali celo za pedagoga. Nekateri se bodo izučili za dobre pleskarje, morda mizarje ali montažerje in bodo solidno služili z obnovami stanovanj. Nekatere bodo zaradi izpolnjevanja državne kvote vzeli na katero nekvalificirano delo. Vsi preostali pa bodo spet odšli med žeparje ali se bodo zapili zaradi brezupnosti svojega položaja.
Rodaan Al Galidi: Avtist in poštni golob
O knjigi
Geert s svojo mamo živi v neki vasi na Nizozemskem, v hiši, ki meji na center ponovne uporabe. Fant, ki lažje kot z ljudmi povezavo najde s predmeti, začne v skrivnostnem svetu centra razvijati svoj nenavadni talent, ko iz stvari izvleče naravnost čudežne nove lastnosti. Po mladostnem eksperimentiranju z najrazličnejšimi predmeti mu nekoč pujsek, ki se po nesreči znajde v centru, odpre vrata v svet glasbe. Geert tako začne iz starih kavčev, ki so razstavljeni v centru, izdelovati naravnost čudovite violine, ki se lahko merijo s tistimi, ki jih je izdeloval Stradivari. Nekoč ga po naključju odkrije nemški prodajalec violin Schneider, ki prepozna njegov talent in mu za violine pošteno plača. V mirno življenje Geerta, sedaj že v odraslih letih, pa se nekega dne vplete poštni golob, ki mu hitro začne spreminjati življenje. Topla in duhovita pripoved je četrti roman iraškega avtorja, ki ustvarja v azilu na Nizozemskem.
Odlomek iz knjige
Geert je motril violino, kot da ni glasbeni inštrument, ampak speča zver, ki se lahko zbudi in ga požre, ali časovna bomba, ki jo lahko vsak hip raznese. Previdno je potipal čarobni les. Kaseto v kasetofonu je obrnil in poslušal naprej. Do tistega trenutka se še ni počutil tako globokega in hkrati tako preprostega. Njegovo življenje ni bilo dotlej nič več kot življenje stroja ali naprave v centru ponovne uporabe. Bilo je kot voda reke, ki je vedno tekla med dvema bregovoma, potem pa se je struga dvignila in voda se je nenadoma razlila na vse strani. Razveselil se je.
V petinštiridesetih minutah, kolikor dolgo se je na kaseti predvajala stran B, je našel višji cilj svojega življenja.
Nagrada Evropske unije za književnost (European Prize for Literature, EUPL) 2011
Nicholas Sparks: Beležnica
O knjigi
Beležnica je družbeni roman, ki ga je napisal znan ameriški pisatelj Nicholas Sparks. Knjiga spada med uspešnice. Na seznam New York Timesa je prišla med najbolj prodajane knjige že v prvem tednu po izidu. Po romanu je bil posnet tudi film z istim naslovom The notebook (Beležnica).
Allie in Noah se po petdesetih letih zakona preselita v dom upokojencev. Tudi tam veliko časa preživita skupaj in se pogovarjata o časih, ko je bila njuna ljubezen še mlada. Žal pa spomini hitro bledijo in le še redko zasijejo skozi kopreno Alliejine bolezni. Zapiski iz oguljene beležnice jima pomenijo edino vez z njuno nekdanjo srečo. Beležnica je ganljiv hvalospev ljubezni, ožarjeni s plemenito patino časa.
Beležnica je zahtevnejša romantična zgodba, ki lahko bralcu veliko ponudi. Vzpodbudi nas k razmišljanju o končnosti življenja, o opisanih medsebojnih odnosih ter o vzdrževanju in negovanju le teh ter seveda o demenci. Za romantike pa je to vsekakor zgodba o neminljivosti ljubezni.
Geoff Havel: Divji spust
O knjigi
Geoff Havel uči na osnovni šoli v Kinrossu v Avstraliji. Otroci ga vedno znova presenečajo s fantastičnimi zgodbicami, ki jih pišejo ali si jih pripovedujejo. Napisal je že več mladinskih romanov, med njimi nekaj nagrajenih. Tudi njegov mladinski roman z naslovom Divji spust je bil leta 2017 izbran v mednarodno IBBY zbirko knjig za otroke s posebnimi potrebami. Prejel je tudi nagrado Združenja družinskih terapevtov Avstralije. Ian in Warren, dva prijatelja, poznana tudi kot Prekla in Ranga, obožujeta skejtanje in računalniške igre. James, fant njune starosti, pa se nekega dne priseli na njuno ulico. James je zaradi hude bolezni na invalidskem vozičku, si pa želi istih stvari, kot njegovi vrstniki. Bistrost in humor mu nista tuja, zato se fantje med seboj hitro spoprijateljijo. James s pomočjo zmore vse, razen skejtanja. Zato se Ian in Warren, medtem ko je James v bolnici, domislita, kako bi tudi James lahko skejtal. Da ne bomo razkrili preveč, naj povemo, da se poskus ni prav dobro obnesel, je pa Ian izkusil kako je, če si zaljubljen. Že vez med Ianom in Warrenom je zelo močna, prijateljstvo je pristno in prestane tudi hude preizkušnje. Fanta se ne dasta zmesti odraslim. James pa v njuno prijateljstvo prinese novo dimenzijo, saj fantje dokažejo, da se s skupnimi močmi lahko premaga še tako težke ovire. Velik ščep prijateljstva je vse, kar v življenju potrebujemo.
Odlomek iz knjige
Z Jess odrineva kavč, in ko se začne premikati, skočim gor. Najprej se ziba v vse smeri, ampak potem Ranga dobro prime palico z nogami in kavč se umiri. Med nama je Ranga, ampak vseeno slišim, kako se James glasno smeji. Točno tako je, kot sem si predstavljal, vendar se mi zdi drugače od naših testnih voženj. Kavč se zdi nestabilen. Vsakič, ko Ranga malo zavije, se sunkovito nagne vstran. Mogoče zato, ker se James ne more dobro nagniti v ovinke. Malo ga meče naokoli, še posebej ko Ranga zavije levo v krožišče. Rahlo sem živčen. Poleg tega, da kavč negotovo zavija, se mi zdi tudi pretežak, da bi ga lahko dva na hitro ustavila. Kaj, če se zdaj pojavi avto? Zaradi hrupa koleščkov s skejtov in Jamesovega glasnega smejanja nimamo šans, da bi slišali, ali se kakšen bliža iz stranske ulice. Ampak ne. Zelo malo verjetno je, da bi bil ob tem času tukaj kakšen avto. Ulice so ponavadi prazne. Vse bo v redu.
Jill Bolte Taylor: Kap spoznanja
O knjigi
Jill Bolte Taylor, znanstvenica, ki je na Harvardski medicinski fakulteti preučevala možgane, pri 37 letih doživi redko obliko kapi v levi možganski polobli. S širjenjem krvavitve njene kognitivne sposobnosti pešajo, njena zavest pa prestopi iz leve v desno možgansko hemisfero, na popolnoma drugačno raven bivanja, prežame jo občutek enosti z vesoljem ter globok mir in radost.
Jill je potrebovala 8 let za popolno okrevanje in danes na kap gleda kot na blagoslov, ki ji je odprl vrata v globlje spoznanje sebe in v delovanje naših možganov. V svojih nastopih in predavanjih vseskozi opozarja, kako pomembna je naša skrb za balansiranje možganov, zlasti za obuditev desne hemisfere, kar bi na globalni ravni pripeljalo tudi do mirnejšega in bolj ljubečega sveta.
Carol Mason: Ko si odšel
O knjigi
Umetnostna zgodovinarka Alice z možem Justinom ne Havajih preživlja medene tedene. Po petih dneh sreče pa njen vedno razumni in odgovori mož nenadoma izgine. Pusti ji le drobno sporočilce. Alice se sesuje svet, vrne se nazaj v Anglijo, kjer rešitev išče v svojem delu v galeriji. Umetnost ji je vedno pomagala prebroditi težke trenutke. Spoprijatelji se z ostarelo Evelyn, ki prihaja v galerijo. Zdi se, da gre zgolj za naključje. Počasi se pred bralcem razpira Evelynina življenjska in ljubezenska zgodba, ki jo je doživela z Eddyjem – nesojenim možem, za katerega sedaj skrbi. Izkaže se, da je ta ostareli, osamljeni mož, izgubljen v svetu demence, z Alice povezan bolj, kot je videti na prvi pogled. Počasna, z umetnostjo prežeta pripoved o zapletenih in usodnih življenjskih odločitvah, ki jih ne moremo več spremeniti. In nenazadnje sporočilo, da »če želiš ljubiti, moraš biti pripravljen na to, da ti bo nekdo zlomil srce na tak način, da ga skoraj ne bo mogoče več zakrpati.«
Odlomek iz knjige
Ampak mavrični mehurček moje sreče ne traja prav dolgo. Namesto Justinovega toplega, prebujajočega se telesa božam hladne rjuhe. Potem se pojavi hitra, tiha senca dvoma. Neskončno sem presenečena, kako me lahko tako nepričakovano zadene nekaj, kar že vem.
‘Naredil sem grozno napako. Ne morem nadaljevati, zavoljo vseh. Žal mi je.’
Helen Hoang: Kvocient poljuba
O knjigi
Pripoved bi lahko uvrstili med visoko funkcionalno romantično erotiko, od katere vam lahko zraste sladkor, če pravzaprav ne bi brali edinstvenega opisa doživljanja spolnosti oz. intime visoko funkcionalne avtistke. Tako imanovani aspergerjev sindrom glavni junakinji preprečuje “običajno čutenje”, junakinja ima težave s “prekrški” v rutini, socialnih stikih, dotikih, spolnosti, goji določene obsedenosti, denimo obsedenost s službo, tesnobna je v družbi ipd. Obsedena postane tudi z najetim postavnim žigolom, ki pa ima svoje skrivnosti… Ob koncu romana pisateljica spregovori o svojih in hčerinih težavah z aspergerjevim sindromom. Ženske svoje težave načeloma dokaj dobro (visoko funkcionalno) skrivajo, zato je knjiga s tako občutljivo tematiko kot je “drugačna intima” dragocen prispevek k prepoznavanju avtistk, k spoznavanju, opazovanju soljudi, strpnemu pogledu na partnerje, empatiji in k spoznanju, da recepta za “pravi odnos ali seks” ni. Knjigo so bralci “CityMagazine” izbrali za najboljšo romanco leta 2018. Junakinjo Stello je pisateljica ustvarila iz svojih izkušenj.
Odlomek iz knjige
Torej je naša zvezdnica ekonometrije že počela tisto. Kolikokrat? Trikrat?
Nikakor mu ni hotela potrditi, da je pravilno ocenil. Philip, to ni tvoja stvar.
Gotovo nepremično ležiš in v mislih sestavljaš linearne funkcije, tip pa medtem opravi svoje. Imam prav, gospodična Lane?
Gail Saltz: Moč različnosti : vez med duševno motnjo, nadarjenostjo in genialnostjo
O knjigi
Avtorica, priznana ameriška psihiatrinja in psihoanalitičarka, se v knjigi sprašuje, kako ustvarjalnost, nadarjenost in genialnost lahko soobstajajo z “nečim, kar štejemo za mentalno hibo v obliki možganske razlike”. V uvodu na kratko pojasni razvoj psiholoških ved in odnosa do psihiatričnih bolnikov. Dotakne se tudi besednjaka, diagnoz in različnih etiket, ki ljudi spravijo v predale. Človeški možgani se izmikajo diagnozam in etiketiranje z duševnimi motnjami povzroča bolečine in trpljenje. Etikete so omejujoče, če pa namigujejo na duševno bolezen, so lahko naravnost strašne. Danes možgane raziskujejo s pomočjo inovativnih nevrotehnologij, kar je privedlo tudi do razvoja v splošnem odnosu do duševnih bolezni. Še vedno pa z besedami “nor”, “zaostal”, “retardiran”, “čez les”, »malo trčen« kažemo nespoštljiv odnos do ljudi s težavami v duševnem zdravju. To se kaže tudi v senzacionalističnih medijskih novicah o hudodelstvih, ki naj bi jih zagrešili ljudje z duševno boleznijo. To se zgodi le redko. Žrtve kaznivih dejanj so veliko pogosteje ravno ljudje z duševnimi motnjami. Duševne motnje so splošno razširjene in glede na njihovo pogostnost je vprašanje, ali niso nemara naravni del raznolikosti naše vrste. Morda bomo nekoč odkrili, da ne obstaja nekaj, kar imenujemo normalni možgani, pravi avtorica. O temi nadarjenosti, genialnosti in duševnih bolezni sta pisala že Aristotel in Platon. Znanstveniki ugotavljajo, da pri najbolj ustvarjalnih posameznikih obstaja višje tveganje za duševne bolezni kot pri manj ustvarjalnih. Pri pisanju knjige je Gail Saltz sodelovala s strokovnjaki s področja psihiatrije, izobraževanja, ustvarjalnosti in otrokovega razvoja, pa tudi z izjemno uspešnimi posamezniki, ki so se odkrito spoprijemali s šibkimi točkami svojih možganov. Na podlagi resničnih življenjskih zgodb je gradila poglavja o motnjah pomanjkljive pozornosti, hiperaktivnosti, anksioznosti, melanholiji, bipolarni motnji, divergentnem mišljenju in shizofreniji in motnjah avtističnega spektra. Na primerih iz prakse je osvetlila povezavo med nadarjenostjo in možganskimi motnjami. S knjigo je želela spodbuditi posameznike, njihove družine in skupnosti, da podprejo in negujejo izjemne sposobnosti, ki spremljajo tovrstno drugačnost. V opombah najdemo tudi številne vire in literaturo, na koncu knjige pa še imensko in stvarno kazalo. Prevod dela: The power of different. , 400 izv., O avtorici na zadnjem zavihku ov., Opombe z bibliografijo: str. 303-320. , Kazalo.
Odlomek iz knjige
Možganske razlike ne delujejo v vakuumu, temveč nanje vplivajo okoljski dejavniki, tako kot na človekovo osebnost in telesno zdravje. Martinova je zaradi kombinacije svoje bipolarne motnje in spolne zlorabe, ki jo je doživela kot otrok, sprejela koncept ‘dveh soobstoječih realnosti.’ Svojo fluidnost razpoloženja in zaznavanja prenaša tudi v terensko antropološko delo: ‘Pri takem delu se od tebe zahteva, da se predaš drugi realnosti, nato pa vanjo vstopaš in iz nje izstopaš, da bi osmislil razlike ter jih kognitivno obravnaval. To mi gre zelo dobro od rok. Gre za resnično veščino.’ Tudi njena izkustva z žalostjo, bolečino in depresijo igrajo vlogo pri tem: ‘Zagotovo vplivajo pri mojem pisanju o življenjih drugih. Ljudje, ki jih preučujem, niso vsi na isti ravni. Pri njih najdeš vse sorte višin in nižin.’ Prav višine in nižine, ki jih prinaša življenje (od evforije do najmračnejše mizerije), so čustvena stanja, s katerimi lahko človek z bipolarno motnjo globoko sočustvuje.
Oliver Sacks: Mož, ki je imel ženo za klobuk
O knjigi
V knjigi avtor, svetovno znani britanski nevrolog, z nežnostjo, empatijo, razumevanjem in velikim spoštovanjem piše zgodbe o ljudeh s poškodbo možganov, nevrološkimi in nevropsihološkimi motnjami, zaradi katerih dojemajo svet na povsem drugačen, neobičajen način. Zgodbe so predstavljene poljudno in s človeško toplino, v obliki parabol in spominov na srečanja s pacienti, tako da so razumljive tudi tistim brez velikega znanja psihologije in nevrologije. V teh zgodbah spoznamo tudi velik pomen umetnosti, na primer glasbe, gledališča, pripovedovanja zgodb… ki imajo to čudežno moč, da lahko zopet povežejo in organizirajo možganske funkcije ter vzpostavijo telesno, intelektualno, duševno in čustveno ravnovesje v ljudeh, ki so prizadeti. Kot strasten ljubitelj glasbe Sacks v knjigi veliko razmišlja o pomenu glasbe za človeka, med drugim pravi: »Nekaj spiritualnega je v glasbi in nekaj muzikalnega je v človeškem duhu.« Glasba ima terapevtske učinke, preživi pa lahko tudi velike poškodbe možganov. Ljudje z williamsovim sindromom, ki imajo zelo nizek IQ, lahko z natančnim posluhom pojejo ure in ure. Zanimiva je tudi zgodba o umsko prizadetih dvojčkih, ki pa sta imela izjemno sposobnost čutenja in opazovanja števil. Bile so njune prijateljice in pravzaprav sta se lahko sporazumevala samo v praštevilih; to je bila poglavitna radost in smisel, osebna in čustvena sredica njunega življenja. Avtor se sprašuje, odkod nam pravica, take pojave imenovati “patološke”. Mojstrsko napisana knjiga je svetovna uspešnica, prevedena v številne tuje jezike, po njej je posnet tudi film, skladatelj Michael Nyman pa je leto dni po njenem izidu ustvaril opero z istim naslovom. Ko boste knjigo prebrali, ne boste več prepričani, da je človek nekaj vreden samo, če je zdrav, pameten, mlad, lep, ustrezen in družbeno sprejemljiv ter koristen za delodajalca.
Odlomek iz knjige
Mora mi biti smiselno, je nadaljevala. Ti tečaji, ti drobni opravki, to je brez vsakega smisla… Res rada imam gledališče, je hrepeneče dodala.
Spravili smo jo iz delavnice, ki ji je bila zoprna, in posrečilo se nam je, da smo jo vpisali v gledališko skupino. To ji je bilo všeč – v tem je bila zbrana; šlo pa ji je osupljivo dobro – v vsaki vlogi je postala kompletna oseba, uravnotežena, gladkobesedna, nasploh taka, kot je treba. Če jo zdaj vidiš na odru, kajti gledališče in gledališka skupina sta kmalu postali njeno življenje, si nikoli ne bi mislil, da je mentalno defektna.
Robin Hjordis Stevenson: Ne brez boja
O knjigi
Derek je star sedemnajst let, pustil je šolo in se zaposlil kot negovalec ostarelih in tistih z ovirano sposobnostjo gibanja. To delo lahko opravlja samo zato, ker se je zlagal, da ima napolnjenih dvajset let in da je že skrbel za bolno teto. Teta ni bolna, pravzaprav je sploh nima. Tudi mame nima, vsaj ne živi z njo, ker se je pridružila sekti »čudakov« in ga zapustila. Derek ima še eno skrivnost; ženske so mu lahko samo prijateljice. Aja, pa še zelo debel je in srečal je Aliyah, tridesetletno invalidno dekle, katero naj bi negoval. Nego spremenita v odnos, povsem drugačen kot jima ga pripiše zlobna, prostaška nadzornica.
Odlomek iz knjige
Rad bi vedel, kaj se mi je zgodilo. Rad bi slišal, da sem naredila nekaj neumnega. Tako, da boš lahko še naprej mislil, kako bo s tabo vse v redu. Da se kaj takega tebi nikoli ne bo zgodilo. Da si varen. Sam boš moral urediti svoje življenje, reče, jaz imam čisto dovolj na grbi. Nič osebnega, ampak ne rabim tvojega sranja, da bi se ukvarjala še z njim.
Patrick Gray, Justin Skeesuck: Nikoli vama ne bo uspelo!
O knjigi
Patricku in Justinu je uspelo to, v kar so mnogi okrog njiju dvomili. Prehodila sta 800 km camina, stare romarske poti skozi Španijo. Kolikor je romarjev na tej poti, toliko je različnih zgodb in poti. Njuna je nekaj posebnega. Justin ima živčno-mišično bolezen, zaradi katere ne more premikati rok in nog in je priklenjen na invalidski voziček. Patrick, njegov najboljši prijatelj, je potiskal in vlekel 125 kilogramov težak voziček in uresničil Justinove sanje. Na poti sta se soočila z različnimi fizičnimi izzivi in notranjimi boji, srečala množico ljudi, ki so bili pripravljeni priskočiti na pomoč. Njuna zgodba je zgodba o moči pravega prijateljstva. Njuno pot je posnela tudi filmska kamera.
Odlomek iz knjige
Med počasnim vzpenjanjem po strmi cesti se kmalu upehava. Nekje na polovici klanca nama poidejo moči in se morava ustaviti. Da voziček z Justinom ne bi zdrsnil navzdol, se s celim telesom uprem v njegov zadnji del, Christie pa na vse kriplje vleče za najlonski jermen. Komaj ga ohranjava na mestu in tuhtava, kaj bi storila. V bližini ne vidiva nikogar, ki bi nama lahko priskočil na pomoč.
Noge se mi začnejo šibiti, znoj pa kar lije z mene. Panično se ozrem proti vrhu hriba in zagledam črnega beemveja, ki pelje proti nam. Ko se avto počasi pripelje mimo nas, skozi okno pogleda mlad španski voznik in zavpije, naj ga počakamo. Ostro zasuka volan in ustavi avto za nami preko obeh voznih pasov, da nas ne bi kako vozilo zadelo od zadaj. Ne da bi ugasnil motor, izskoči iz avta in priteče do mene. Zgrabi eno ročico vozička in skupnimi močmi ga pririnemo do vrha klanca. Ko se cesta izravna, steče nazaj k svojemu nepravilno parkiranemu avtu, zavpije Buen Camino! in se odpelje, še preden se mu uspemo zahvaliti.
Oliver Sacks: Noga, na katero se opreš
O knjigi
Angleški nevrolog Oliver Sacks je najbolj znan po svojih strokovnih, a z izjemnim občutkom napisanih knjižnih delih, v katerih z literarnim poletom skupaj z bralcem prodira v skrivnosti človeških možganov. V knjigi Noga, na katero se opreš je povezal osebno izkušnjo s svojim strokovnim znanjem. Na planinskem izletu je doživel nesrečo, v kateri si je tako hudo poškodoval nogo, da je komaj preživel. Iz zdravnika se je nato prelevil v pacienta.
V iskrenem izpovednem delu Noga, na katero se opreš nam Sacks natančno in v zanj značilnem pripovednem slogu opisuje proces svojega okrevanja. Na razumljiv način poglobljeno in emocionalno doživeto opiše, kako se človekova telesna onesposobljenost lahko izkaže tudi za zahtevno duševno osebnostno preizkušnjo. Med okrevan jem je Sacks namreč neutrudno opazoval samega sebe in raziskoval ter popisal lastne čustvene odzive na svoje okrnjeno zdravstveno stanje od jeze do obupa in od apatije do cinizma, s katerimi se je soočal kot bolnik.
Ob prebolevanju svoje poškodbe je bil Sacks izpostavljen mučnim občutkom odtujenosti in nemoči ter izgube nadzora nad lastnim telesom, kar je od prej poznal le iz zgodb svojih pacientov. V tej edinstveni knjigi tako razmišlja o enotnosti človekovega telesa in uma ter o primerih, ko ti dve razsežnosti v človeku povzročata razkol.
Jojo Moyes: Ob tebi
O knjigi
Britanski avtorici Jojo Moyes je uspelo napisati roman o invalidu in njegovi družabnici, ki ni ne temačen ne depresiven, pa tudi osladen in solzav ne. Tudi zares srečnega konca ne premore.
Gre za ganljivo, duhovito, nepredvidljivo in provokativno zgodbo o ljubezni, ki zadane v srce. Glavna junaka sta Lou in Will – tetraplegik in njegova negovalka. Življenje junakov se spremeni na bolje, naše življenje pa se po branju zdi bogatejše in dragocenejše. Knjiga, ki poskrbi tudi za solzo žalosti in veselja obenem.
Odlomek iz knjige
Obrnil je voziček, da je rahlo zaškrtal na črepinjah. Njegove oči so se srečale z mojimi. Bile so neskončno utrujene. Izzivale so me, naj mu ponudim sočutje.
Pogledala sem njegovo naročje in nato na tla okrog njega. Samo še za silo sem lahko razložila sliko njega in Alicie, njen obraz je bil zdaj skrit pod ukrivljenim srebrnim okvirjem, med drugimi žrtvami.
Po romanu je bil posnet tudi film z naslovom Me before you.
Damjan Jesterle: Porcelanasti človek
O knjigi
Knjiga »Porcelanasti človek« je lani (2016) izbrana za najboljšo samozaložniško knjigo. Gre za pripoved o življenju z avtistično osebo. Damjan Jensterle sicer zamenja vsa imena in zakrije kraje, kjer se zgodba dogaja, kar pa bi utegnil bralec uganiti, je izpuščeno. Obravnava namreč občutljivo temo nasilja nad avtisti, nekakšnimi porcelanastimi ljudmi, ki niso opremljeni oz. sploh nimajo mehanizmov, da bi se branili sami, družba pa jih trpa v zavode, psihiatrične bolnice, oddelke z osebami s posebnimi potrebami kar povprek. Tudi starši zaupajo v družbene rešitve, a spoznajo, da so v takih oddelkih lahko »pospravljene« tudi agresivne in druge, drugačne osebe s posebnimi potrebami, tako da so avtisti lahke žrtve – kot se zareče celo strokovnjakinji v zgodbi. Strokovnjakov, ki bi pomagali ali opremili starše za življenje z osebami z avtizmom v resnici skorajda ni, kot družba problema ne poznamo dovolj. Zato sedaj poslušamo očetov glas otroka z avtizmom, izvemo, kako je živeti na ta način, kako otroci postanejo zgolj odrasli z avtizmom in so problemi le še večji in težji. Občasno mu očitajo jezo in zagrenjenost, s katero se oglaša, piše. A kje v resnici je sploh še kaj tistega energetskega naboja, ki bi utegnil kaj spremeniti? Sprijaznjenost in molk ne prinašata spremembe, kot ugotavljajo vpleteni preko svoje zgodbe. Vljudne prošnje nimajo učinka. Ko oče vse postavi na rob, se mu zazdi avtistična vsa družba, kjer smo vsi mi do drugih v odnosu pravzaprav tako, kot da z njimi ne živimo. Nas ne zanima. Skrbimo le zase. Peka piškotov predsednika države z osebami s posebnimi potrebami enkrat na leto nam zadošča. Ne pomiri nas, da je vse v redu. Na Svetovni dan avtizma se jih spomnimo, a tudi to je odločno premalo, daleč od resnice. Problemi so bolj kompleksni in v tej knjigi jih nek oče, ki je že zelo utrujen od vsega, a mu je še vedno mar, pogumno odstira.
Odlomek iz knjige
In osebe z avtizmom živijo tako, da ne živijo v njej, avtisti imajo svoje junake tako, da jih nimajo, avtisti imajo najboljše prijatelje tako, da jih nimajo, avtistom ustreza, da jim nič ne ustreza, ali pa malo, avtisti gledajo druge tako, da jih ne gledajo, avtisti poslušajo tako, da je videti, da ne poslušajo, avtisti pomagajo, ko ne pomagajo, avtisti so drugim podobni, ko si niso podobni, avtisti so si podobni, ko drugim niso podobni. Avtisti živijo tako, da ostali nimajo občutka, da živijo. Vsaj z njimi ne.
Skratka: kot bi opisoval te podalpske ljudi. Ta narod. Kot bi opisoval Slovence! Kaj pa, če je avtizem vendarle nalezljiv? Kaj pa če res obstaja družbeni avtizem? Ali avtizem kar tako, in general? Ali pa je to stanje duha, ki je vendarle specifično za to majhnost?
So pa osebe z avtizmom srčne, kadar so. Najsrčnejše. Avtisti namreč zamerijo tako, da ne zamerijo. Edina sreča!
Za razliko od, ha, klenih sonarodnjakov.
Barbara Pešut: Prvi polčas
O knjigi
Avtobiografija Barbare Pešut ni klasično kronološko delo, ki bi poskusilo zaobjeti življenje ali določeno življenjsko obdobje v linearno, zaključeno celoto, ampak izhaja iz sprotnih trenutkov, v katerih besedilo nastaja. Od tod se avtorica sladostrastno potaplja v spominske epizode, vezane na glasbeno in literarno preteklost ali na ljubezen, na posebne trenutke, preživete v dvoje, a tudi na bolezen, ki vse skupaj preplavlja kot nekakšen protitok, ki pa se mu znova in znova postavi po robu. Ob vsem tem se dotakne različnih življenjskih tem, prikliče odlomek iz svojih kolumn, še raje pa svojo pesem, besedilo pa na koncu zašpili celo z erotično zgodbico, in tako skače »iz svetlega v temno, iz zdravega v bolno, iz pisanega v sivo, iz 1 : 0 v 0 : 1, in to brez reda«, kot pove sama.
Knjigo preveva svojstven optimizem, življenje vzbrsti povsod, kjer najde vsaj malo humusa, med spoznanji o minevanju in koncu si svoj prostor takoj izbori nov začetek, tehtnica se med trpkostjo in duhovitostjo vedno znova prevesi na stran drugega, kreativnost pa najde svojo pot v še tako nemogoči situaciji, ki jo res omejuje vse bolj napredujoča bolezen multipla skleroza, toda onstran nje obstajajo številne nebrzdane človeške pokrajine. In na koncu, ko potegnemo črto, nas obide, da je Prvi polčas ena sama pretresljiva ubeseditev erosa-tanatosa. Na način, kakršnemu še nismo bili priča.
Paolo Giordano: Samotnost praštevil
O knjigi
Osrednja protagonista zgodbe sta Alica in Mattia. Alica je v otroštvu doživela nesrečo na smučišču, zaradi katere se je vedno počutila drugačno in nesprejeto, Mattio pa je zaznamovala družinska tragedija. Ravno zaradi njune drugačnosti se med njima stke posebno prijateljstvo, saj se oba počutita globoko osamljena, prav tako kot praštevila.
Knjiga je dobila nagrado Strega za najboljši italijanski roman.
Odlomek iz knjige
Zdaj ga ni obkrožalo nič takega, kar bi prepoznal. Pogledal je svoj odsev v ogledalu, neurejene lase, spodvihan ovratnik na srajci, in v tistem trenutku ga je spreletelo. V tej kopalnici, v vsej hiši, prav tako kot v hiši njegovih staršev, ni bilo nikjer več nič njegovega.
Mark Haddon: Skrivnostni primer ali kdo je umoril psa
O knjigi
Glavni junak mladinske knjige je Christopher Boone, star 15 let, 3 mesece in dva dni. Je avtist. Za vsakdanja življenjska opravila potrebuje veliko več energije kot običajen človek. Zna našteti vse države sveta in njihova glavna mesta in vsa praštevila do 7507. Matematiko obvlada, ker je logična. Rad ima rdeče avtomobile. Kadar se zjutraj mimo njegove hiše zapeljejo trije rumeni, pomenijo slab dan. Christoper navadno tiči v kotu in ne govori, renči in gleda v tla. Ne ve, kdaj so ljudje okrog njega jezni, razen takrat, ko kričijo. Ima odličen spomin. Rad ima točen čas in detektivske romane. Ne mara sprememb. Zgodba se začne z umorom psa na sosedovem dvorišču in ker je Christoper ljubitelj psov, hoče razrešiti uganko, kdo je psa umoril. Napiše detektivko, pri kateri mu pomaga Siobhan, učiteljica na posebni šoli za avtistične otroke. Odlično napisan roman, za katerega je avtor prejel več nagrad, med drugimi tudi nagrado Whitbread v dveh kategorijah, za odrasle in mladino.
Kristian Bang Foss: Smrt se vozi v audiju
O knjigi
Asgerju se zaradi brezbrižne nespoštljivost avtorskih pravic pri medijskem oglasu svet v trenutku obrne na glavo. Izgubi službo, življenjska sopotnica ga vrže iz stanovanja, prijatelj pa mu po pol leta posojanja denarja namigne, da bi se lahko vendarle poskušal spraviti nazaj v življenje, češ, služba se najde, če le nisi izbirčen. In res, socialna ga takoj najame kot osebnega asistenta Waldemarju, medicinskemu čudežu, ki ga pesti nič koliko bolezenskih sindromov oz. neozdravljivih bolezni, a je mladenič karakterno izredno žilav in trmoglav in pišmeuhovsko nabrit. Po nekaj uvodnih, zabavnih in malo manj zabavnih peripetijah, se podata skupaj na pot, ki pa se za nekoga izkaže kot enosmerna. Waldemar želi v Maroko. Želi obiskati zdravilca. Potovanje je takšno, kot se za potovanja spodobi – zabavno, rahlo srhljivo in mestoma nepredvidljivo. Zdravilec pa, no … Čeprav s tragičnim koncem je roman poln hudomušnosti in satire, značilnega skandinavskega humorja, predvsem pa izpisan z izjemnim literarno-dinamičnim občutkom za jezik, ki ga je v slovenščino več kot odlično prevedel Darko Čuden. Zabavna tragikomična poslastica.
Odlomek iz knjige
Odločal se je, to že moram reči, za res čudaške kraje. Vihal je nos nad znamenitostmi, zaradi katerih bi pravi uživalec kulture rad naredil hud ovinek, zato je izbiral atrakcije kot muzej fondija v Lübecku, pekarno oblatov v neki od boga pozabljeni vasi, kjer sva poskušala dobrote iz rok peka pete generacije, ki ga je bila ena sama moka, in ogled farme kuncev, kjer so nama pred očmi zaklali in odrli zajca. Take drobnarije so me nekako bodrile, kajti nič te ne potre tako kot tako imenovane turistične znamenitosti, ki jih obiskujemo zato, ker vsled nekakšne kolektivne izgube domišljije lahko rečemo, da smo bili pred smrtjo tam in tam, da smo videli to in to. Ja, dobro vem, da je norčevanje iz turizma poceni finta, v bistvu pa trdim samo to, da mi je bolj ugajal Waldemarjev izbor, ker se je tako izvrstno ujel s potovanjem, ki se lahko konča le s hudim polomom, brez upanja v zmago in s koncem življenja, namreč pri zdravilcu v Maroku, najinem končnem cilju, najinem svetem gralu. (str. 87-88).
Nagrajena knjiga
Nagrada Evropske unije za književnost.
Gabriele Clima: Sonce med prsti
O knjigi
Dario je razredni »huligan«, upornik, ki na šoli vedno zakuha kaj neprijetnega. Ravnatelj mu kot vzgojno kazen dodeli v varstvo Andyja, tetraplegika, priklenjenega na invalidski voziček, ki komaj lahko spregovori kakšno besedo. Kljub začetni jezi se Dario na potrpežljivega, dobrovoljnega invalida naveže, tudi Andy se zabava v njegovi družbi. Ko Dario vidi, kako silno si Andy želi sonca in narave, nekega dne z njim pobegne k morju, v San Vicenzo. Tam prebiva Dariov ločeni oče, na katerega je bil fant kot otrok zelo navezan, upa na ponovno zbližanje z njim. Kratko, dogodivščin polno potovanje pomeni za oba fanta svojevrstno katarzo, ki bo obema pozitivno spremenila življenje. Toplo, nenavadno pripoved o osebnostni rasti ter o brezpogojnem sprejemanju drugačnosti velja prebrati kot priročnik za vzgojo srca.
Odlomek iz knjige
Torej? je vprašal Dario. Si ga že kdaj videl? Si že kdaj videl morje? Andy se je smejal, grgral in odpiral usta. kot bi hotel pojesti vse to ogromno in prostrano morje, ki se razprostiralo pred njima. Dario mu je slekel jopico. Nekaj časa bova tukaj, potem se vrneva, prav? Zvečer morava biti doma, sicer bova resnično v težavah. Prijel ga je pod pazduhami, ga privzdignil in udobno namestil na mivko, da je bil s hrbtom naslonjen na sipino. Potem je sedel zraven in se s pogledom sprehodil po obzorju. Lepo, kajne? Andy se je smejal.
Nagrajena knjiga
Andersenova nagrada 2017
Siobhan Dowd: Uganka londonskega očesa
O knjigi
Dvanajstletni Ted Sparks, fant z avtistično motnjo, pripoveduje zgodbo o izginotju bratranca Salima, kar se je zgodilo na panoramskem kolesu v Londonu. Teta Gloria in njen sin Salim se nameravata preseliti iz Manchestra v New York in pred poletom v ZDA sta obiskala še Tedovo družino. Odločijo se, da se bodo peljali z Londonskim očesom. Po čudnem razpletu okoliščin karto dobi samo Salim, Ted in njegova starejša sestra Kat pa opazujeta kabino, v katero je vstopil. Čez pol ure bi moral izstopiti, vendar je nenavadno izginil. Ted poskuša rešiti uganko izginotja, saj ima neverjetne sposobnosti razmišljanja in vidi stvari drugače kot običajni ljudje. In prav zaradi njegovega sistematičnega reševanja primera ga lahko občudujemo.
Odlomek iz knjige
Ugotovil sem, da obstajata dva načina, kako se lahko česa zaveš. Plitko in globoko. Neko stvar lahko poznaš teoretično, ne poznaš pa je v praksi. O nečem veš le en del, ne pa vsega. To, da nekaj veš, je lahko vodna gladina ribnika v parku, lahko pa sega daleč v globino vse do mulja. Lahko je majceni vrh ledene gore ali pa vseh sto odstotkov ledene gore. (str. 103)
Jana Frey: Velike zelene oči
O knjigi
“… in ker nisem mogla več videti in slišati, me tudi ni bilo več. Enostavno sem izginila, postala sem nevidna in ni me bilo mogoče najti. Ne samo da nisem našla svojih rok, dlani in preostalega telesa, tudi bolnišnične sobe, v kateri sem ležala, nisem našla. Nisem našla dneva in noči. Edino, kar je bilo, je bila tema. Vedno in povsod tema.”
Lenino poletje je bilo usodno. Mokra cesta, nesreča in posledice: nenadna slepota. Šestnajstletnica bi ob nenadni slepoti najraje umrla, jezna je na vse in vsakogar. Oslepele največkrat prizadene izguba samostojnosti, odvisnost od drugih. Pri adolescentih se obenem pojavi cel kup vprašanj o sprejemljivosti v družbi, iskanju partnerja, kup vprašanj, ki se tičejo pomilovanj, spotikanj, smešnosti in o vsem, povezanim z odraščanjem. Prelepo dekle Lena z velikimi zelenimi očmi se dvigne. Se zaljubi. Zaživi spodobno, čeravno slepa. Zgodba, napisana po resničnih dogodkih.
Odlomek iz knjige
Divji jesenski dež je bil ob moje okno. Enkrat sem slišala, da je zazvonil telefon in kmalu zatem je mama spet prišla v sobo. Jana kliče, Lena, je rekla in mi hotela v dlan stisniti brezžični telefon. Ne morem… sem brez moči šepetala. Potem pa Jani to sama povej, prekleto… je razdraženo zasikala mama, mi vrgla telefon na odejo in glasno zaprla vrata za sabo. Omahujoče sem potipala za slušalko in jo dvignila k ušesu.
Aleš Kramolc: Vozim skozi življenje
O knjigi
Aleš Kramolc je bil pri 17-ih letih običajen mladostnik, ki je rad preizkušal meje, tudi z alkoholom. Divja vožnja z avtom pod to substanco ga je pripeljala na voziček z diagnozo tetraplegik. Aleš je izredno težko sprejel to situacijo, prevevali so ga občutki brezizhodnosti in krivde. Toda z veliko podporo domačih je začel verjeti vase, sčasoma zaživel samostojno in sedaj pomaga mladim, ki so jih zadele podobne preizkušnje. Tako se je njegova invalidnost spremenila v pravi blagoslov tako zase kot za druge. Aleševo zgodbo je prepričljivo zapisala Petra Škarja, sicer znana slovenska podjetnica in avtorica več knjig. Knjiga je dragocena tudi zato, ker vsebuje napotke mladim, kako živeti, se soočiti s tveganjem zaradi uživanja alkoholu ipd.: nasvete sta na koncu zgoščeno predstavila Aleš in Sanja Kranjc, terapevtka družinske medicine.
Odlomek iz knjige
Stalno sem imel v glavi cilj, da to želim doseči – sam vstati s postelje in se premakniti na voziček. To sem potreboval, če sem želel postati popolnoma samostojen. Ob tem se nisem obremenjeval s skrbmi, ali mi bo uspelo ali ne. Na dnevni bazi niti nisem načrtno in z muko treniral tega presedanja. A poskušal sem. Iz dneva v dan, vsak večer in vsako jutro. Neobremenjen z izidom, a hkrati zavedajoč se, da moram dati vse od sebe, da se tega nekega dne morda naučim.
Ivona Brezinova: Vpij potiho, brat
O knjigi
Jeremiáš, glavni junak pričujočega romana, pa je štirinajstletni fant s težjo obliko avtizma in motnjami v duševnem razvoju. Živi skupaj s sestro dvojčico Pamelo in mamo samohranilko. Oče in mož ni zdržal ob posebnem otroku in jih je zapustil. Jeremiáš živi v svojem svetu, kjer vladata strog red in disciplina. Vsak dan v tednu je v drugi barvi, hrana pa mora biti nujno okrogla. Največja zabava mu je odpenjanje in zapenjanje zadrg. Zelo ga privlači smrad iz smetnjakov. Ljubeča mama in sestra storita vse, da bi ga obdržali doma, da ne bi odšel v zavod. Sem ter tja fanta kakšna stvar tako iztiri, da se ne umiri in vpije celo noč. Sosedje se pritožujejo, pišejo anonimna grozilna pisma in kličejo policijo. Njegova sestra si takrat želi, da bi brat vpil bolj potiho.
Odlomek iz knjige
Žametnost petka se je naenkrat razblinila. Pamela v prvem trenutku niti ni bila prepričana, ali naj to pismo mami sploh pokaže. Anonimke spadajo v koš, je pravila mami. Saj tale ni bila prva. Ampak tu živijo komaj pet tednov. Pa jih nekdo že tako sovraži?
No, kako je bilo? je vprašala mama od mize, prekrite s papirologijo.
Jeremiáš je ob njeni nogi zadovoljno vozil zadrgo gor in dol, zraven se je valjal papir, ves porisan s krogi.
Vse do zdaj je bilo odlično, je zavila Pamela.
No, zdajle pa niti ni več. Na, preberi si, je mami podala kuverto.
Dr. Anemarija Kejžar in dr. Nika Jenko: Vsak dan znova
O knjigi
Demenca je vse bolj razširjena bolezen možganov, o kateri je zapisanega mnogo premalo. Kljub razširjenosti je še vedno (pre)pogosto podvržena stigmatizaciji ter (pre)pozni diagnostiki. Postaja epidemija 21. stoletja, o kateri moramo spregovoriti, da bi s tem olajšali, osmislili in olepšali življenje oseb z demenco, njihovih svojcev ter oskrbovalcev in oskrbovalk. Prav k temu nas nagovarja priročnik Vsak dan znova, ki na sistematičen način prikaže vse, kar ste si želeli in bi morali vedeti o demenci, življenju z demenco in njeni preventivi. Knjigo, polno napotkov in dejstev, spremljajo tudi kratke in iskrene izpovedi oseb z demenco, svojcev in oskrbovalcev, ki bodo še kako znane in hkrati v pomoč vsem, ki se z boleznijo na kakršen koli način soočajo tudi sami.
Primož Hieng: Z vami bom na rajžo šel
O knjigi
V Zavodu za založniško dejavnost Harlekin No. 1 so izdali povsem nov in na novo zasnovan turistični vodnik, ki so ga tokrat namenili invalidom in drugim gibalno oviranim osebam, delno tudi slepim in slabovidnim ter gluhim in naglušnim. Z izdajo knjige Z vami bom na rajžo šel želijo prav invalidom in drugim gibalno oviranim osebam predstaviti 52 turističnih, kulturnih, etnoloških, cerkvenih in zgodovinskih točk, ki jih lahko obiščejo na enodnevnih izletih.
Naoki Higašida: Zakaj skačem
O knjigi
Zakaj niste nikoli pri miru? Zakaj se ne zmenite za nas, kadar se pogovarjamo z vami? Zakaj kar naprej ponavljate neka dejanja? Zakaj skačete? Na to in še na desetine vprašanj odgovori trinajstletni Naoki, avtistični deček, ki nam pokaže, da ljudje z avtizmom ne zaznavajo in čutijo premalo, ampak drugače. Drobno delo z velikim srcem, ki razsvetli, pretrese, opogumi in spodbuja k empatiji do različnosti. Življenja večine avtistov še vedno zaznamuje stigma. Naokijevi opisi sveta brez govora nas spodbudijo, da začnemo o avtizmu razmišljati drugače. Negovoreče avtiste so večino zgodovine obravnavali kot manjvredne: izključevali so jih iz skupnosti, preganjali v ustanove …
J.C.Burke: Zgodba Toma Brennana
O knjigi
Mladinski roman avtorja Burkeja opisuje Tomov svet po nesreči, ki povzroči trajno invalidnost. Brennanova družina je prisiljena zapustiti domače mesto in se spopada s številnimi izzivi.
Življenje sedemnajstletnega Toma Brennana se vrti okoli ragbija in prijateljev vse do prometne nesreče, ki jo v pijanem stanju povzroči Tomov starejši brat Daniel. Posledice nesreče so smrti dveh prijateljev in ena huda poškodba, ki se konča s trajno invalidnostjo. Tomov svet se zruši, saj Daniela zaprejo, Brennanovi pa so zaradi sovražne nastrojenosti okolice prisiljeni zapustiti domače mestece. Začetek na novo je za celotno družino težak in vsak se na svoj način spopada s posledicami, izgubo in krivdo. Nagrajeni mladinski roman je obvezno branje za starše, saj med drugim govori tudi o posledicah nedosledne vzgoje.
Špela Novak: Življenje z volkom
O knjigi
Življenje z volkom je pretresljiva zgodba posvojene deklice, ki ob udarcih usode odkriva, kdo je in od kod prihaja, je zgodba o iskanju notranje moči, ljubezni do sebe in pripadnosti.« Posvojitev, neozdravljiva avtoimunska kronična bolezen, nizka rast, sladkorna bolezen, glavkom s povzročitvijo 8 mesečne slepote, rak v družini in smrt starša pred našimi očmi, 13 letno dobivanje kemoterapije, 28 letno jemanje kortikosteroidov z nihanjem telesne teže iz prenizke v previsoko, strije, modrice in brazgotine po celem telesu, ki te spremljajo do konca življenja, depresija, anoreksija, bulimija, misli na samomor, samopoškodovanje zaradi občutka manjvrednosti in zavedanja drugačnosti od ostalih, ločitev staršev, soočanje s samoto, iskanje bioloških staršev in bližnjih sorodnikov, zapiranje med varne štiri stene svojega doma… Predstavljajte si, da se vam zgodijo vse te preizkušnje, v vašem enem dragocenem življenju, ki ga imate. …
Odlomki iz knjige
»Začetek sem slišala že nekajkrat, a zdaj sem bila starejša, odrasla, z mehkim srcem. Po licu so mi tekle solze: ‘Dojenčico so našli ležati med njenim bruhanjem in slino. Na telesu je imela preležanine in pri svoji starosti, ko bi že morala znati vsaj malo hoditi ali nakazovati znake hoje, deklica ni znala niti pravilno sedeti. Ni se znala sama obračati ali se premikati po vseh štirih. Jokala je in imela v krvi prisotnost alkohola.’ Morala sem slišati, morala sem videti tiste besede črno na belem, ne glede na to, kako zelo mi je bilo hudo.«
»Zdelo se mi je, da je življenje zame in za moje starše nepravično. Ko sta se odločila zame, da me posvojita, sta pričakovala popolno, srečno, družinsko življenje. Nista se vpisala za to trpljenje, ki sta ga preživljala z menoj. Zaslužila sta si boljše, kot sem jima prinašala jaz.«
»Moč lupusa je kot tornado, ki te drži v primežu in preprosto nisi dovolj močan, da se mu upreš. Pustiš mu, da te posrka vase. Pustiš mu, da te raztrešči na tisoče koščkov. Upaš, da te dokončno posrka vase in dokonča to agonijo. A veš, da se tudi tornado enkrat umiri. In spet ti ne preostane drugega, kot da pobereš vse svoje koščke in jih poskušaš sestaviti skupaj na pravih mestih. Veš, da boš kakšen košček postavil na napačno mesto in naredil brazgotino. A sestaviš se. Z nekaj luknjami si spet sestavljen, pripravljen na naslednji tornado, ki bo zajel tvoje telo in te ponovno raztreščil.«
»Spraševala sem se, kako sem lahko pustila življenju, da gre mimo mene. Kako sem lahko pustila bolezni, da me tako zelo določa in me prisili, da se odrečem toliko stvarem, ki sem jih oboževala? Spraševala sem se, kako sem lahko dovolila, da me bolezen nadzira, če pa tega nisem dovolila nikomur, niti svojim staršem. Spraševala sem se, kaj se je zgodilo z mojim življenjem, kam je šlo.
Filmi o hendikepu
Čudo (Wonder, 2017)
August Pullman se je rodil s hudo deformacijo obraza. Do desetega leta ni hodil v šolo, ampak je imel zaradi številnih zahtevnih operacij in dolgotrajnih okrevanj pouk doma. Z vstopom v peti razred osnovne šole je zdaj njegova edina želja, da bi ga sošolci imeli za navadnega. Toda novi sošolci ne morejo prezreti njegovega nenavadnega obraza. Poleg Augusta, ki izredno duhovito pripoveduje o sebi, svoji družini in svetu, ki ga obdaja, svoja razmišljanja o tem nadarjenem fantu razkrijejo še sestra Via, njen fant Justin, novi sošolec Jack, prijateljica Summer in Viina prijateljica Miranda. Vsi njihovi pogledi se združujejo v boju za sočutje, empatijo in sprejemanje drugačnosti.
Režija: Steve Chbosky
Igrajo: Julia Roberts, Jacob Tremblay, Owen Wilson, Sonia Braga
Žanr: drama
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=9fxwtg_zSkc&t=13s
Čudoviti um (Beautiful Mind, 2001)
Čudoviti um, globoka drama o rojenem geniju, je posnet po življenjski zgodbi matematika Johna Forbesa Nasha mlajšega. Privlačni in izjemno ekscentrični Nash je že na začetku kariere uspel priti do presenetljivega odkritja, kar mu je odprlo vrata do mednarodnega priznanja. A njegov bliskovit vzpon v intelektualno elito je drastično prekinila huda shizofrenija. Mnogi bi podlegli bolezni, a Nash se ji ni dal. S pomočjo vdane žene Alicie se je boril in po več desetletjih hudih naporov mu je uspelo premagati najhujše.
Leta 1994 je prejel Nobelovo nagrado za ekonomijo. John Nash še vedno dela in predava na Princetonu.
Režija: Ron Howard
Igrajo: Russell Crowe, Jennifer Connelly, Ed Harris
Žanr: biografska drama
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=9wZM7CQY130
Deževni človek (Rain Man, 1988)
Charlie Babbitt (Tom Cruise) je sebični japi, ki v Los Angelesu dela kot prodajalec luksuznih avtomobilov. Izve, da je njegov odtujeni oče umrl, in presenečen odkrije, da ima brata Raymonda (Dustin Hoffman), ki je avtist in ki mu je oče zapustil večmilijonsko premoženje. Charlie je jezen, da je Raymond dobil toliko denarja, saj ga po njegovem mnenju ne ceni, zato se odloči, da mu bo pokazal življenje. Ko ga odpelje iz ustanove in se podata na pot, kmalu izgubi potrpljenje, vendar pa pozneje ugotovi, da se svet ne vrti samo okrog njega, in odpre se mu nov pogled. To je začetek enkratnega odnosa in močne, ganljive zgodbe.
Režija: Barry Levinson
Igrajo: Dustin Hoffman, Tom Cruise, Valeria Golino
Žanr: drama
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=mlNwXuHUA8I
Forrest Gump, 1994
Film spremlja izmišljeno življenjsko zgodbo podpovprečno inteligentnega, a svojim načelom zvestega in prikupnega Forresta Gumpa iz Alabame (Tom Hanks), ki skozi serijo neverjetnih naključij postane slaven in je udeležen v številnih ključnih dogodkih druge polovice 20. stoletja. Ti dogodki so ozadje Gumpove prvoosebne pripovedi o iskanju ljubezni in sreče, ki jo pripoveduje na avtobusni postaji naključnim mimoidočim.
Režija: Robert Zemeckis
Igrajo: Tom Hanks, Robin Wright Penn, Gary Sinise, Sally Field
Žanr: komična drama
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=bLvqoHBptjg
Kaj žre Gilberta Grapa? (What’s eating Gilbert Grape, 1993)
Zgodba govori o mladem Gilbertu Grapu, ki dela kot pomočnik v trgovini v zaspanem mestecu nekje na ameriškem podeželju in skrbi za izjemno debelo in nepokretno mati ter umsko zaostalega brata. Scenarij je napisal Peter Hedges po svojem istoimenskem romanu iz leta 1991. Film je bil med kritiki dobro sprejet, posebej pa je izstopala prepričljiva igra Leonarda DiCapria v vlogi umsko zaostalega najstnika, s katero si je prislužil nominaciji za oskarja in zlati globus.
Režija: Lasse Hallström
Igrajo: Johnny Deep, Juliette Lewis, Leonardo DiCaprio, Mary Steenburgen
Žanr: drama
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=-AZGbn_Zv40
Ogled filma: https://www.youtube.com/watch?v=86MSOwNyqe8
Kraljev govor (The King’s Speech, 2010)
Kraljev govor (angleško The King’s Speech) je britansko-ameriški zgodovinsko film iz leta 2010, ki ga je režiral Tom Hooper po scenariju Davida Seidlerja. Colin Firth igra bodočega kralja Jurija VI. Britanskega, ki mu pri odpravi jecljanja pomaga avstralski logoped Lionel Logue, igra ga Geoffrey Rush. Ob terapijah se spoprijateljita in ko se Edvard VIII. odpove prestolu, se novi kralj zanaša na Loguea pri pripravi na svoj prvi vojni radijski nagovor ob britanski vojni napovedi proti Nemčiji leta 1939.
Režija: Tom Hooper
Igrajo: Colin Firth; Geoffrey Rush; Helena Bonham Carter; Guy Pearce; Timothy Spall
Žanr: zgodovinska drama
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=EcxBrTvLbBM
Lom valov (Breaking The Wawes, 1996), Lars von Trier, 1996
Tragična ljubezenska zgodba, postavljena v represivno in globoko religiozno skupnost na severu Škotske. Glavna junakanja Bess (Emily Watson) se sooča z intimnimi težavami po tem, ko mož v nesreči postane invalid.
Režija: Lars von Trier
Igrajo: Emiliy Watson, Stelan Skarsgard, Jean Marc Barr, Katrin Cartlidge
Žanr: drama
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=SHqZh-9AiCs
Mesto za nas (Come As You Are, 2019)
Trije moški, ki so zaradi svoje invalidnosti pod stalnim nadzorom pretirano skrbnih staršev, spakirajo kovčke in pobegnejo v Montreal, natančneje v javno hišo. Tam želijo končno izgubiti nedolžnost in hkrati dokazati, da so lahko samostojni, na njihovi poti do novih življenjskih izkušenj pa jih spremlja negovalka in šoferka Sam. Komično dramo Mesto za nas je navdahnila resnična zgodba Asta Anthonyja Philpota – ameriškega moškega, ki se je rodil z artrogripozo in je zagovornik pravice do aktivnega spolnega življenja invalidov.
Režija: Richard Wong
Igrajo: Grant Rosenmeyer, Hayden Szeto, Ravi Patel in Gabourey Sidibe
Žanr: komična drama
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=bKeuX09AjmA
Mogočni par (The Mighty, 1998)
Zgodba o nezlomljivem prijateljstvu med bistrim dečkom z Morquijevim sindromom (Kieran Culkin) in starejšim fantom (Elden Henson), ki ga zaradi njegove velikosti vsi dražijo. Film, ki so ga posneli po romanu Rodmana Philbricka, je bil nominiran za dva zlata globusa: za najboljšo igralko v stranski vlogi (Sharon Stone) in najboljšo izvirno filmsko pesem (The Mighty v izvedbi Stinga).
Režija: Peter Chelsom
Igrajo: Kieran Culkin, Elden Helson, Sharon Stone
Žanr: komedija
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=NUm_Xg8ZuPo
Moja leva noga (My left foot, 1989)
Po resničnih dogodkih posneta zgodba o irskem slikarju in pisatelju s cerebralno paralizo, Christiju Brownu, ki se je rodil v revni delavski irski družini. V filmu nastopa Daniel Day Lewis, ki je prejel oskarja za najboljšega igralca v glavni vlogi, Brenda Fricker pa za najboljšo igralko v stranski vlogi.
Režija: Jim Sheridan
Igrajo: Daniel Day Lewis, Brenda Fricker, Ray McAnally, Alison Whelan
Žanr: biografska drama
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=nZLUZ1eONhk
Ogled filma: https://www.youtube.com/watch?v=qE22_RW9i-M
Moje ime je Sam (I Am Sam, 2001)
Sam Dawson (Sean Penn) je mentalno hendikepiran oče, ki vzaja hčerko Lucy s pomočjo svojih prijateljev. Ko Lucy dopolni 7 let in začne intelektualno presegati svojega očeta, je nujna tesna vez ogrožena, njun položaj pa se znajde pod drobnogledom socialne delavke, ki želi, da gre Lucy v rejništvo. Sam se tako v želji, da bi hčerko dobil nazaj, skupaj z odvetnico Rito poda v boj s pravnim sistemom.
Režija: Jessie Nelson
Igrajo: Sean Penn, Dakota Fanning, Michelle Pfeiffer, Laura Dern Carter; Guy Pearce; Timothy Spall
Žanr: drama
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=ir6_2EkhzAc
Nikogaršnji sin (Ničiji sin, 2008)
Nekdanji rock pevec in vojni invalid Ivan (Alen Liverić) je v domovinski vojni izgubil ob nogi, s prihodom srbskega begunca pa odkrije temačno družinsko skrivnost, ki njegovo življenje znova obrne na glavo. Drama Arsena A. Ostojića je na 55. filmskem festivalu v Pulju osvojila veliko zlato areno za najboljši film in še pet zlatih aren: za režijo, glavnega igralca, posebne učinke, ton in glasbo.
Režija: Arsen A. Ostojić
Igrajo: Biserka Ipša, Zdenka Jelčić, Alen LiverićCarter; Guy Pearce; Timothy Spall
Žanr: drama
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=cey-Y7iRLOY
Ogled filma: https://www.youtube.com/watch?v=tsRaIqW0Kt0
Ob tebi (Me Before You, 2016)
Po istoimenski knjižni uspešnici Jojo Moyes posneta romantična drama o razmerju med čudaškim dekletom (Emilia Clarke) in premožnim bankirjem (Sam Claflin), ki je ohromel v prometni nesreči. Roman se je v tednu po premieri filma na lestvici najbolje prodajanih knjig v ZDA s 141. mesta povzpel na tretje mesto, kar veliko pove o vtisu, ki ga film pusti pri gledalcih oziroma gledalkah.
Režija: Thea Sharrock
Igrajo: Emilia Clarke, Sam Claflin, Janet McTeer Carter; Guy Pearce; Timothy Spall
Žanr: romantična drama
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=Eh993__rOxA
Prijatelja (Intouchables, 2011)
Po resničnih dogodkih posneta zgodba o prijateljstvu med premožnim tetraplegikom in revnim temnopoltim priseljencem. Najuspešnejši francoski film vseh časov, ki je s svojim prisrčnim humorjem omrežil gledalce po vsem svetu, simpatičnemu Omarju Syju pa prinesel cezarja za najboljšega igralca.
Režija: Olivier Nakache, Eric Toledano
Igrajo: François Cluzet, Omar Sy, Anne Le Ny, Audrey Fleurot, Clotilde Mollet
Žanr: komedija
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=34WIbmXkewU
Rezilo (Sling Blade, 1996)
Duševno bolan Karl je pri 12 letih umoril svojo mamo in njenega ljubimca. Ko ga kot odraslega moškega spustijo iz psihiatrične bolnišnice, se vrne v domače mestece, kjer se spoprijatelji z dečkom in njegovo mamo. Film je med zvezde izstrelil njegovega režiserja, scenarista in glavnega igralca Billyja Boba Thorntona. Oskar za najboljši prirejen scenarij in nominacija za najboljšega igralca.
Režija: Billy Bob Thornton
Igrajo: Billy Bob Thornton, Dwight Yoakam, J.T. Walsh, John Ritter
Žanr: drama
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=DfnPrMypS8U
Rory O’Shea je bil tukaj (Rory was here, 2004)
Michael je star 24 let in večino svojega življenja je preživel v domu za invalide, kjer je končal zaradi cerebralne paralize . Spozna novega pacienta klinike – Roryja O’Shea na invalidskem voziču, ki ima Duchennovo mišično distrofijo. Tako kot Michael se tudi on praktično ne more premikati, vendar to Roryju ne preprečuje, da bi na svoj način užival v življenju. Njegov pogum in ravnodušnost do udarcev usode sta za Michaela odličen zgled. Film je poznan tudi pod naslovom Inside I’m Dancing.
Režija: Damien O’Donnell
Igrajo: James McAvoy, Steven Robertson, Romola Garai in Brenda Fricker
Žanr: komedija
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=x2a8jqPAWng
Teorija vsega (The Theory Of Everything, 2014)
Ganljiva romantična biografska drama o življenju znamenitega astrofizika Stephena Hawkinga, ki ga je ob izjemnih poklicnih uspehih zaznamovala tudi redka bolezen gibalnih nevronov. Eddie Redmayne je za svoj nastop prejel oskarja za glavno moško vlogo, film, ki ga je James Marsh posnel po spominih Hawkingove prve žene Jane, pa se je za kipce potegoval še v štirih drugih kategorijah.
Režija: James Marsh
Igrajo: Eddie Redmayne, Felicity Jones, Charlie Cox, Emily Watson
Žanr: romantična biografska drama
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=Salz7uGp72c
Ti nisi ti (You’re Not You, 2014)
Kate je čedna, uspešna pianistka, ki ji zdravniki diagnosticirajo neozdravljivo bolezen gibalnih nevronov ALS (amiotrofična lateralna skleroza). Zmedena, neodločena Bec je vihrava študentka na kolidžu, ki bi rada postala rokovska pevka, a komajda obvladuje svoje divje ljubezenske zveze in vse druge odnose v svojem življenju. Ko jo Kate najame za osebno negovalko in zakon bolne pianistke z možem Evanom doživi krizo, se morata mladi ženski zanesti in opreti le druga na drugo – ter na njun nenavaden, včasih težaven in drugič strašljivo odkrit odnos. Med mladima ženskama se razvije trdna vez, polna izzivov, ki ju vzajemno navdihne, da polno zaživita svoje življenje.
Režija: George C. Wolfe
Igrajo: Hilary Swank, Emmy Rossum, Josh Duhamel, Stephanie Beatriz
Žanr: drama
Napovednik: https://www.youtube.com/watch?v=SE0m-N-b1VA&t=26s
Ogled filma: https://www.youtube.com/watch?v=jdqrWFb3TL4